Njega svakog bolesnika je stresna jer podrazumijeva povećanu razinu odgovornosti za drugu osobu, a često i emocionalnu uključenost. Međutim, njega dementne osobe donosi njegovatelju neke specifične probleme – doznajte više.







Gubitak pamćenja i promjene osobnosti koje se javljaju uslijed Alzheimerove bolesti i drugih vrsta demencija donose razne probleme u interakciji oboljeloga s njegovom okolinom. Tim je promjenama najviše izložen primarni njegovatelj, najčešće član obitelji, koji se pritom mora suočiti i s vlastitim negativnim emocijama. Uz to, njega dementne osobe često donosi i niz praktičnih zahtjeva vezanih uz konkretne oblike skrbi i financije. Pročitajte s kojim se sve problemima susreće njegovatelj osobe oboljele od Alzheimera, kao i prijedloge mogućih rješenja.



Nerealna očekivanja


Može se reći da su nerealna očekivanja svojstvena svakome njegovatelju na početku njege, odnosno neposredno nakon dijagnoze. Iako obično svi znamo da demencija podrazumijeva zaboravljanje, teško možemo pojmiti što taj pojam sve obuhvaća – to tek učimo svaki dan kroz iskustvo njege. Primjerice, teško je zamisliti da osoba može zaboraviti otići na toalet, ili zaboraviti čemu služi češalj. Alzheimer je degenerativna bolest koja uzrokuje kontinuirano i nepovratno propadanje kognitivnih funkcija, te je njegovatelj svaki dan izložen nekom novom gubitku kod osobe koju njeguje. Budući da se tijek i brzina ovih promjena teško mogu predvidjeti, tako je svako očekivanje koje imamo u odnosu na oboljeloga potencijalno nerealno, i može biti uzrok stalnih razočaranja i, stoga, stresa.

Moguće rješenje problema

Ukratko, očekujte neočekivano. Njegovatelj se mora dobro informirati o bolesti i prihvatiti sve što ona donosi. Potrebno je pratiti promjene kod oboljeloga i sukladno tome prilagoditi način komunikacije. Nemojte se ljutiti ako osoba odjednom ne razumije što joj govorite, ako vas stalno pita ista pitanja, ako ne zna obaviti neku radnju koju je znala još do jučer – radije odustanite od svih očekivanja, i živite dan po dan.



Tuga i osjećaj krivnje


Suočen sa stalnim propadanjem bliske osobe, njegovatelj ima mnogo razloga za tugu – tuguje za osobom koja se nepovratno mijenja, tuguje za razgovorima koje su nekada vodili, tuguje za zajedničkim doživljajima koje više neće ponoviti, tuguje za odnosom kakav je nekada možda bio; tuguje za vlastitom slobodom, tuguje za vlastitim neostvarenim planovima.

Osjećaj krivnje se javlja uslijed bespomoćnosti da se propadanje bliske osobe spriječi, da joj se nekako pomogne. Njegovatelj se često krivi zbog povremenog manjka strpljenja, zbog mogućih pogrešaka u postupanju s oboljelim, zbog nesnalaženja u nekim situacijama. Odgovornost za oboljeloga je na njegovatelju – prema tomu, što god da se dogodi oboljelomu, njegovatelj preuzima krivnju.

Suočiti se s negativnim emocijama

Ako je tuga otrov koji izjeda čovjeka iznutra, onda je zahvalnost prilično učinkovit protuotrov. Umjesto da tugujete za onim što je izgubljeno, budite zahvalni na onome što ste s osobom proživjeli. Njegujte svoje lijepe uspomene zajedno sa oboljelim, u skladu s njegovim kapacitetom
razumijevanja. Gledajte fotografije, opisujte događaje, sjetite se važnih ljudi u vašim životima. I budite zahvalni na svakom novom danu, svakom trenutku. Njegujte radost u sadašnjem trenutku, jer je on jedino što doista imamo.

Ako pak tugujete za svojim životom kakav je nekada bio, sjetite se da je njega bliske osobe vaš izbor. Poštujte vlastiti izbor i ostvarite svoj puni potencijal kroz put koji ste odabrali.

Krivnja je rezultat pretjeranog osjećaja odgovornosti. Budite svjesni da ne možete blisku osobu spasiti od ove okrutne bolesti, ali možete puno toga učiniti da joj olakšate život s njom – i cijenite taj svoj doprinos. Trudite se učiniti najbolje, ali si dopustite pravo na pogrešku. Alzheimerova bolest ima tisuću lica, i nemoguće je uvijek znati postupiti ispravno – učite kroz svako iskustvo, dobro i loše, učite i kroz uspjehe i kroz pogreške. I upamtite: niste krivi niti vi, niti osoba koju njegujete – kriva je samo bolest.



Zamjena uloga


Ukoliko njegujete oboljelog roditelja, onda dobro znate da su sada uloge zamijenjene – u mnogočemu vi ste roditelj, a roditelj je dijete. Često morate preuzeti odgovornost i odlučiti umjesto svoga roditelja. U početku je vrlo teško prihvatiti ovu promjenu. S jedne strane gubite u svom životu roditeljsku figuru, nekoga na koga se možete osloniti, nekoga koga možete pitati za savjet ili mišljenje. S druge strane, odjednom je teret odgovornosti na vama – vi ste sada oslonac, vi ste sada izvor informacija, vi ste sada podrška roditelju. Sada se brinete za svoju majku / oca na gotovo isti način na koji su se oni brinuli za vas – pripremate im obroke, spremate ih u krevet, budite ih poljupcem, vodite ih u šetnju, odijevate ih, mijenjate im pelene. Kada su bolesni, vodite ih liječniku. Kada su sretni, veselite se s njima; kada su tužni, tugujete s njima.

Ako njegujete supružnika, također dolazi do promjene uloga. Potrebe supružnika sve više nalikuju potrebama djeteta. Ova je promjena još teža, jer ne postoji reciprocitet kao kod promjene roditelj / dijete. Gubite polako partnera i prijatelja, gubite osobu s kojom dijelite stol i postelju, a dobivate dijete kojemu je potrebna skrb. Otežavajuća okolnost je u ovom slučaju vaša dob – ako supružnik boluje od Alzheimerove bolesti, vjerojatno je da ste i vi u starijoj dobi, a to znači težu prilagodbu, manje energije, veća je vjerojatnost da i sami imate neku dijagnozu, odnosno određenu potrebu za skrbi. Tim je teže prihvatiti ovakvu promjenu dinamike u odnosima.

Prihvatiti neminovno

Jedino rješenje je prihvaćanje. Prihvatite ciklus života, "od krhkosti do krhkosti", kako je to lijepo primijetila Marie Gendron (Misterij Alzheimer; Planetopija 2011.) Kada se rodimo, potpuno smo krhki i ovisni o drugima, a kako starimo, postajemo ponovno sve ovisniji o tuđoj pomoći. Uz Alzheimerovu bolest vraćamo se u svoju krhkost; na kraju života smo opet kao na početku. Stoga se ne brinite ako ispadnete čudni kada svoga roditelja vodite za ruku kao što biste vodili dijete. Prihvatite ulogu koju vam je namijenio život, a odustanite od uloga koje vam pokušava nametnuti društvo.

Kod zamjene uloga mijenja se vrsta ljubavi, ali sjetite se – ljubav je uvijek ljubav. Cijenite ljubav, u kojem god obliku ona postoji u vašem životu.



Preopterećenost


Njegovatelj osobe oboljele od Alzheimerove bolesti često je preopterećen osjećajem odgovornosti, ali i praktičnim zadaćama koje njega ovakvog bolesnika postavlja pred njega svaki dan. Iako oboljeli ima svoje zahtjeve, i dalje morate plaćati račune, održavati kućanstvo, pripremiti obroke, vjerojatno raditi svoj posao, brinuti se za sebe i za ostatak obitelji, održavati kontakte s prijateljima. Uz sve obveze koje morate ispuniti, morate zadržati smirenost, biti strpljivi i pažljivi prema oboljelomu, stalno se prilagođavati njegovim potrebama. Sve to uzrokuje osjećaj preopterećenosti i povremenog izgaranja.

Postoji li rješenje?

Zatražite pomoć. Tražite pomoć od drugih članova obitelji, od prijatelja, od institucija. Otvorite se i prihvatite pomoć u bilo kojem obliku, neka vam svatko pomogne prema svojim mogućnostima. Ako možete, platite povremenu uslugu vanjskog njegovatelja. Učlanite se u lokalnu udrugu za Alzheimerovu bolest, ako takva postoji. Povežite se s njegovateljima putem društvenih mreža. Razmjenjujte iskustva s ljudima koji prolaze isto što i vi. Budite iskreni prema sebi – kada potrebe oboljeloga budu takve da mu više niste u mogućnosti pružiti kvalitetnu njegu, razmotrite smještaj u dom ili prikladnu ustanovu. Zaštitite sebe, jer ćete tako najbolje zaštititi i interese oboljele osobe.



Izolacija


U određenom stadiju bolesti oboljeli više neće moći ostati sam kod kuće. Ako se namjeravate brinuti za njega, netko će od ukućana morati napustiti svoj posao. Gubitak posla je puno više od samog gubitka prihoda – gubitak posla često znači socijalnu isključenost i svojevrsnu izolaciju. Naravno, primarni njegovatelj će možda moći raditi neki posao od kuće, ali i dalje gubi svakodnevni izravan kontakt i komunikaciju s drugim ljudima.

Njega dementne osobe vremenom mijenja i njegovatelja. Mijenjaju se njegovi prioriteti, sustav vrijednosti, njegove navike. Zbog toga se čak i u društvu može osjećati usamljen, jer osjeća da s drugim ljudima ima sve manje zajedničkih tema, da su im se životni putovi razišli. Nerijetko se njegovatelj suočava s gubitkom nekih ljudi i odnosa, što povećava njegov osjećaj izolacije.

Kako se otvoriti?

Ako osjećate da s nekim ljudima nemate više ništa zajedničko, oprostite se s njima bez ljutnje i zamjeranja. Budite zahvalni na svemu dobrome što se s njima proživjeli, i dopustite i sebi i njima da slobodno krenete dalje. Otvorite u svom životu mjesto za nove ljude, za nova poznanstva, možda i prijateljstva. Potražite ljude koji mogu razumjeti kroz što prolazite, a to su obično oni koji su prošli ili prolaze slično. Zahvaljujući internetu više nismo ograničeni svojom ulicom ili mjestom – svi smo građani globalnog sela i dostupni smo jedni drugima – samo ako to želimo. Ne zaboravite da i vi, baš zahvaljujući svom iskustvu, možete biti podrška onima koji se u svojoj borbi s ovom bolešću također osjećaju izolirano.



Kritika drugih osoba


Nerijetko okolina ne zna s čime se kao njegovatelj svakodnevno suočavate. Često su oboljeli od demencije naizgled zdravi – pokretni su, dosta dugo mogu zadržati sposobnost površne komunikacije (čavrljanja), oni inteligentniji ponekad znaju pred drugima vješto skriti svoje deficite. Stanje godinama može ostati isto ili naizgled slično. Kako bi zaštitio dostojanstvo osobe koju njeguje, njegovatelj često i sam "pokriva" pred drugima deficite oboljele osobe. Ne želite sažaljive poglede niti za sebe, niti za oboljeloga. Stoga nije čudno da okolina, u nedostatku informacija, gaji određene predrasude, pa čak si neki daju za pravo kritizirati vaš način života ("vidi, još živi s roditeljem", "ništa ne radi" i slično).

Kako reagirati?

To i nije veliki problem, kada su u pitanju ljudi koje doista površno poznajete (primjerice, ljudi iz kvarta u kojemu živite). Puno je bolnije kada ovakve predrasude i kritike doživljavate od ljudi koji bi vam prirodno trebali biti podrška – od obitelji i prijatelja. Osvijestite da je to obično njihov obrambeni mehanizam. Kada bi se potrudili doznati što doista znači njega dementne osobe, osjećali bi se dužni pomoći, a to bi onda značilo neka odricanja i prilagodbe u vlastitim životima. Znanje bi ugrozilo njihov komfor. Lakše im je ostati u neznanju i uvjerenju da vam nije potrebna pomoć; štoviše, neki će za svoj izostanak potpore okriviti upravo vas. Sa sigurne distance će vas kritizirati za najmanju sitnicu. Ne dajte se uvući u tu igru – svatko je sam odgovoran za svoje postupke, ne preuzimajte na sebe krivnju za tuđe propuste. Kritiku prihvatite samo od osoba koje su upoznate sa situacijom u kojoj se nalazite.

Pričaće ti o plovidbi ti što nisu sidro digli
Šta sam za njih neg' ukleta šajka
Tvrdiće sa čudnim sjajem da sam drhtao pred zmajem
Videli su oni iz prikrajka.
(Đorđe Balašević: Uspavanka za dečaka)


Financijske obveze



Općenito je naše društvo nedovoljno osviješteno za potrebe ranjivih skupina. Zdravo društvo bi se trebalo temeljiti na pravdi i solidarnosti, a Hrvatska još ima puno za raditi na tom planu. Ako ste osoba s invaliditetom, teško bolesna osoba ili ste iz bilo kojeg drugog razloga onemogućeni da zaradite za normalan život, onda razumijete o čemu se radi.

Njega dementne osobe često traje više godina, a razina skrbi se konstantno povećava. To znači da ćete kao njegovatelj ili morati napustiti posao, ili ćete platiti vanjskog njegovatelja, odnosno, smjestiti osobu u prikladnu ustanovu. Svaka od ovih opcija košta; svaka od ovih opcija će pred vas postaviti nove financijske obveze. Doplatak za pomoć i njegu koji je dostupan za njegu teških bolesnika je mizeran – to je jednostavno doplatak, nije plaća – to je nešto što vam se doplati uz neko vaše pretpostavljeno primanje. Ako nemate (stalna) primanja, onda je borba za svakodnevno preživljavanje dio svakodnevice, uz sve ostale izazove koje susrećete u njezi dementne osobe.

Postoji li izlaz?

Ako zbog obveza prema oboljelomu ne možete prihvatiti posao izvan kuće, svakako potražite posao koji možete odraditi iz svoga doma. Razmislite u čemu ste dobri, a što biste mogli raditi kod kuće. Naučite se služiti internetom, novim tehnologijama, naučite nove vještine, izborite se za sebe. Postoje internetske stranice koje nude freelance poslove – provjerite njihovu ponudu. Povežite se s ljudima preko društvenih mreža, veća je mogućnost da ćete naletjeti na neku priliku za posao. Ovakvi poslovi su ne samo prilika za povremenu, a tako potrebnu zaradu – oni su odličan odmak od svakodnevnih stresnih situacija, kao i prilika za osobni profesionalni razvoj.

Također, zahtijevajte od ostatka obitelji pomoć. Ako zbog vlastitih obveza ne žele sudjelovati u svakodnevnoj njezi oboljelog člana obitelji, neka barem pomognu financijski, u skladu s mogućnostima.


0 comments:

Objavi komentar